La 8e session de la Convention citoyenne sur la fin de vie s’est prononc\u00e9e, le 19 mars 2023, en faveur d’une ouverture conditionn\u00e9e de l’aide \u00e0 mourir. Retour avec Vie publique sur les diff\u00e9rents d\u00e9bats en cours et sur la l\u00e9gislation en place avec notamment la loi \u00ab\u00a0Claeys-Leonetti\u00a0\u00bb de 2016 autorisant le recours \u00e0 la s\u00e9dation profonde.<\/p>\n
Selon le\u00a0code de la sant\u00e9 publique<\/a>, la fin de vie d\u00e9signe les moments qui pr\u00e9c\u00e8dent le d\u00e9c\u00e8s d\u2019une personne \u00ab\u00a0en phase avanc\u00e9e ou terminale d\u2019une affection grave et incurable qu\u2019elle qu\u2019en soit la cause<\/em>\u00ab\u00a0. Les progr\u00e8s de la m\u00e9decine peuvent conduire \u00e0 des situations de survie jug\u00e9es indignes par certains. C\u2019est pourquoi la fin de vie entre dans le champ des d\u00e9bats bio\u00e9thiques.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Pour att\u00e9nuer la douleur physique et pour accompagner les patients et pr\u00e9server leur qualit\u00e9 de vie, les soins palliatifs sont mis en \u0153uvre par les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 partir de la fin des ann\u00e9es\u00a01980. La\u00a0loi du 31 juillet 1991<\/a>\u00a0introduit les soins palliatifs dans la liste des missions de tout \u00e9tablissement de sant\u00e9. Le\u00a0code de la sant\u00e9 publique<\/a>\u00a0d\u00e9finit les soins palliatifs comme \u00ab\u00a0des soins actifs et continus pratiqu\u00e9s par une \u00e9quipe interdisciplinaire en institution ou \u00e0 domicile. Ils visent \u00e0 soulager la douleur, \u00e0 apaiser la souffrance psychique, \u00e0 sauvegarder la dignit\u00e9 de la personne malade et \u00e0 soutenir son entourage<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n La\u00a0loi du 9 juin 1999<\/a>, dite \u00ab\u00a0loi Kouchner\u00a0\u00bb, vise \u00e0 garantir le droit \u00e0 l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs. Elle int\u00e8gre les unit\u00e9s de soins palliatifs dans les sch\u00e9mas r\u00e9gionaux d\u2019organisation sanitaire et sociale (SROS). Alors que, fin 1998, on compte 54\u00a0unit\u00e9s de soins palliatifs (USP) r\u00e9sidentielles, soit 576 lits, leur nombre passe \u00e0 99\u00a0USP repr\u00e9sentant 774\u00a0lits, un an plus tard.<\/p>\n Selon un\u00a0rapport du S\u00e9nat sur les soins palliatifs de septembre 2021<\/a>, en 2019, il y a en France 164 USP, soit 1\u00a0880\u00a0lits, et 901\u00a0\u00e9tablissements de sant\u00e9 dot\u00e9s de lits identifi\u00e9s en soins palliatifs (LISP), soit 5\u00a0168\u00a0lits. Cela repr\u00e9sente un total de 7\u00a0498\u00a0lits. En vingt ans, le nombre d’USP a \u00e9t\u00e9 multipli\u00e9 par trois et celui d’\u00e9quipes mobiles de soins palliatifs, par cinq.<\/p>\n Pourtant, 26\u00a0d\u00e9partements (dont la Guyane et Mayotte) ne disposent pas d’unit\u00e9s de soins palliatifs. Trois disposent de moins d’un lit d’unit\u00e9 de soins palliatifs pour 100\u00a0000\u00a0habitants.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n En 2002, la\u00a0loi relative aux droits des malades et \u00e0 la qualit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9<\/a>\u00a0consacre le droit d\u2019\u00eatre inform\u00e9 sur son \u00e9tat de sant\u00e9 mais aussi l\u2019obligation qu\u2019aucun acte m\u00e9dical ni aucun traitement ne soit \u00ab\u00a0pratiqu\u00e9 sans le consentement libre et \u00e9clair\u00e9 de la personne<\/em>\u00ab\u00a0, ce consentement pouvant \u00eatre retir\u00e9 \u00e0 tout moment. Le probl\u00e8me de l\u2019expression de la volont\u00e9 du malade et du respect de cette volont\u00e9 par le m\u00e9decin reste pos\u00e9.<\/p>\n La\u00a0loi de 2005, dite \u00ab\u00a0loi Leonetti\u00a0\u00bb<\/a>, ouvre, \u00e0 toute personne majeure, la possibilit\u00e9 de r\u00e9diger, \u00e0 tout moment, un document \u00e9crit, d\u00e9nomm\u00e9 directive anticip\u00e9e. Elle dispose, en outre, que les actes m\u00e9dicaux \u00ab\u00a0ne doivent pas \u00eatre poursuivis par une obstination d\u00e9raisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionn\u00e9s ou n\u2019ayant d\u2019autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent \u00eatre suspendus ou ne pas \u00eatre entrepris. Dans ce cas, le m\u00e9decin sauvegarde la dignit\u00e9 du mourant et assure la qualit\u00e9 de sa vie en dispensant des soins palliatifs<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n La\u00a0loi du 2 f\u00e9vrier 2016 cr\u00e9ant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie<\/a>\u00a0pose le principe selon lequel toute personne a droit \u00e0 une fin digne et apais\u00e9e. Les\u00a0directives anticip\u00e9es<\/a>\u00a0s\u2019imposent d\u00e9sormais au m\u00e9decin pour toute d\u00e9cision d\u2019investigation, d\u2019actes, d\u2019intervention ou de traitement, sauf en cas d\u2019urgence vitale pendant le temps n\u00e9cessaire \u00e0 une \u00e9valuation compl\u00e8te de la situation.<\/p>\n Une question prioritaire de constitutionnalit\u00e9 (QPC)<\/p>\n Dans sa\u00a0d\u00e9cision n\u00b0\u00a02022-1022 du 10 novembre\u00a02022<\/a>, le Conseil constitutionnel juge conformes \u00e0 la constitution les dispositions de l’article L1111-11 du code de la sant\u00e9 publique pr\u00e9voyant que le m\u00e9decin peut \u00e9carter les directives anticip\u00e9es, \u00ab\u00a0notamment lorsqu’elles sont manifestement inappropri\u00e9es ou non conformes \u00e0 la situation m\u00e9dicale du patient<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n<\/div>\n La loi autorise l\u2019administration, \u00e0 la demande du patient et jusqu’au d\u00e9c\u00e8s, d\u2019une s\u00e9dation profonde et continue provoquant une alt\u00e9ration de la conscience, associ\u00e9e \u00e0 une analg\u00e9sie et \u00e0 l\u2019arr\u00eat des traitements. La mise en \u0153uvre de la s\u00e9dation profonde est limit\u00e9e \u00e0 certains cas\u00a0: patient atteint d\u2019une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engag\u00e9 \u00e0 court terme pr\u00e9sentant une souffrance r\u00e9fractaire aux traitements, si l\u2019arr\u00eat d\u2019un traitement est susceptible d\u2019entra\u00eener une souffrance insupportable.<\/p>\n L\u2019objectif est de soulager une personne malade qui pr\u00e9sente une situation de souffrance v\u00e9cue comme insupportable alors que le d\u00e9c\u00e8s est imminent et in\u00e9vitable. Ce n\u2019est pas la s\u00e9dation qui conduit au d\u00e9c\u00e8s mais l\u2019\u00e9volution naturelle de la maladie.<\/p>\n Malgr\u00e9 les \u00e9volutions l\u00e9gislatives intervenues depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es\u00a02000, les questions li\u00e9es \u00e0 la fin de vie n\u2019ont pas toutes trouv\u00e9 une r\u00e9ponse. L\u2019ouvrage de l\u2019\u00e9crivaine Anne Bert, qui est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le 2\u00a0octobre\u00a02017 en Belgique euthanasi\u00e9e \u00e0 sa demande, ou la bataille judiciaire sur le cas de Vincent Lambert ont, par exemple, raviv\u00e9 la controverse.<\/p>\n Les d\u00e9bats organis\u00e9s en vue de l\u2019\u00e9laboration de la loi de 2016 avaient d\u00e9j\u00e0 \u00e9tabli un constat du \u00ab\u00a0mal mourir\u00a0\u00bb en France. Il est confirm\u00e9 par la d\u00e9put\u00e9e Caroline Fiat dans un\u00a0rapport de janvier 2018<\/a>, deux ans apr\u00e8s la mise en \u0153uvre de la loi de 2016.<\/p>\n La l\u00e9gislation encadrant la fin de vie est mal connue par les patients, et les directives anticip\u00e9es sont rares. Elle est \u00e9galement souvent mal connue des \u00e9quipes de soignants.<\/p>\n L\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs reste imparfait. Caroline Fiat cite l\u2019avis citoyen, publi\u00e9 en d\u00e9cembre 2013 \u00e0 l\u2019issue de la conf\u00e9rence de citoyens sur la fin de vie, selon lequel \u00ab\u00a0seules 20% des personnes qui devraient b\u00e9n\u00e9ficier des soins palliatifs y ont acc\u00e8s, avec en outre de lourdes in\u00e9galit\u00e9s territoriales qui existent en ce qui concerne les structures palliatives comme le nombre de lits d\u00e9di\u00e9s en milieu hospitalier<\/em>\u00ab\u00a0. Par ailleurs, le Conseil \u00e9conomique,\u00a0social et environnemental (CESE) estime dans un\u00a0rapport consacr\u00e9 \u00e0 la fin de vie en avril 2018<\/a>\u00a0que les soins palliatifs souffrent d\u2019un manque de gestion\u00a0: \u00ab\u00a0La formation en soins palliatifs est inexistante durant le premier cycle des \u00e9tudes m\u00e9dicales (PCEM) et limit\u00e9e \u00e0 5\u00a0heures au cours du deuxi\u00e8me cycle des \u00e9tudes m\u00e9dicales (DCEM).<\/em>\u00a0\u00bb<\/p>\n Euthanasie, suicide assist\u00e9\u00a0: les l\u00e9gislations \u00e9trang\u00e8res<\/p>\n La\u00a0Belgique<\/strong>\u00a0a l\u00e9galis\u00e9 l’euthanasie en 2002. Le patient qui souhaite \u00eatre euthanasi\u00e9 doit se trouver dans une situation m\u00e9dicale sans issue et faire \u00e9tat d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut \u00eatre apais\u00e9e et qui r\u00e9sulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Deux examens m\u00e9dicaux par des m\u00e9decins diff\u00e9rents sont exig\u00e9s. La personne inconsciente dont l\u2019\u00e9tat est irr\u00e9versible peut b\u00e9n\u00e9ficier de l\u2019euthanasie sur le fondement d\u2019une d\u00e9claration anticip\u00e9e r\u00e9dig\u00e9e en pr\u00e9sence de deux t\u00e9moins.<\/p>\n En\u00a0Suisse<\/strong>, l’assistance au suicide n’est pas p\u00e9nalement r\u00e9prim\u00e9e (sauf si elle est motiv\u00e9e par un mobile \u00e9go\u00efste). Elle est g\u00e9n\u00e9ralement prise en charge par des associations. Dans trois cantons (Vaud, Neuch\u00e2tel et Gen\u00e8ve<\/strong>), les h\u00f4pitaux permettent l’assistance au suicide pour les patients souffrant de maladies graves et incurables.<\/p>\n Aux\u00a0\u00c9tats-Unis<\/strong>, le suicide assist\u00e9 est l\u00e9galis\u00e9 dans les \u00c9tats de l’Oregon, de Washington, du Vermont, de Californie, du Colorado, d’Hawa\u00ef, du New Jersey, du Maine et le district de Columbia<\/strong>. L’assistance au suicide n’est possible que pour les patients atteints d\u2019une maladie incurable et irr\u00e9versible qui induira la mort dans les six mois. Le patient qui souffre d\u2019un trouble psychiatrique ou psychologique ou d\u2019une d\u00e9pression entrainant une alt\u00e9ration de son jugement est in\u00e9ligible \u00e0 l\u2019assistance au suicide.<\/p>\n L\u2019assistance au suicide a \u00e9t\u00e9 l\u00e9galis\u00e9e en\u00a0Autriche<\/strong>\u00a0le 1er<\/sup>\u00a0janvier\u00a02022. Pour en b\u00e9n\u00e9ficier, le demandeur doit \u00eatre dans un \u00e9tat de souffrance in\u00e9vitable en raison soit d\u2019une maladie mortelle incurable, soit d\u2019une maladie grave et durable aux sympt\u00f4mes persistants, dont les cons\u00e9quences affectent durablement la personne dans l\u2019ensemble de son mode de vie. La substance l\u00e9tale est d\u00e9livr\u00e9e \u00e0 la personne ou \u00e0 son repr\u00e9sentant, en pharmacie, sur pr\u00e9sentation des dispositions de fin de vie. Le suicide a lieu dans un cadre priv\u00e9 avec l\u2019assistance d\u2019une personne tierce, dans l\u2019ann\u00e9e qui suit la d\u00e9livrance de la substance.<\/p>\n Aux\u00a0Pays-Bas<\/strong>, l’euthanasie et l\u2019assistance au suicide ont \u00e9t\u00e9 l\u00e9galis\u00e9es le 1er<\/sup>\u00a0avril\u00a02002. Le m\u00e9decin doit respecter six exigences, qui supposent notamment de s\u2019assurer que la demande du patient est volontaire et m\u00fbrement r\u00e9fl\u00e9chie, que sa souffrance est durable et insupportable et qu\u2019aucune autre solution raisonnable ne peut \u00eatre apport\u00e9e \u00e0 sa situation.<\/p>\n L\u2019euthanasie et l\u2019assistance au suicide ont \u00e9t\u00e9 l\u00e9galis\u00e9es au\u00a0Luxembourg<\/strong>\u00a0en mars\u00a02009, au\u00a0Canada<\/strong>\u00a0en juin\u00a02016, en\u00a0Nouvelle-Z\u00e9lande<\/strong>\u00a0en novembre\u00a02021 (la loi y a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e en novembre\u00a02019), en\u00a0Espagne<\/strong>\u00a0en mars\u00a02021 et dans plusieurs\u00a0\u00c9tats australiens<\/strong>\u00a0(Victoria, Tasmanie, Queensland, Australie occidentale et Australie du Sud<\/strong>).<\/p>\n Source :\u00a0Avis 139 – Questions \u00e9thiques relatives aux questions de fin de vie\u00a0: autonomie et solidarit\u00e9<\/a>\u00a0du Comit\u00e9 consultatif national d’\u00e9thique (CCNE)<\/p>\n Une autre critique est formul\u00e9e \u00e0 l\u2019encontre du dispositif de s\u00e9dation profonde et continu en ce qu\u2019il nie la notion d\u2019accompagnement. Endormir et laisser mourir par l\u2019arr\u00eat des traitements mais aussi l\u2019arr\u00eat de l\u2019alimentation n\u2019est pas consid\u00e9r\u00e9 comme une prise en charge de la souffrance. La s\u00e9dation est alors assimil\u00e9e \u00e0 une mort par d\u00e9nutrition.<\/p>\n Dans l\u2019\u00e9tat du droit actuel, des malades\u00a0partent \u00e0 l\u2019\u00e9tranger pour y exercer leur \u00ab\u00a0droit \u00e0 mourir\u00a0\u00bb. Pour ceux qui restent en France, de nombreuses voix continuent \u00e0 d\u00e9noncer l\u2019indignit\u00e9 de certaines conditions actuelles de la fin de vie. D’autres voix opposent au droit de mourir dans la dignit\u00e9 le devoir de respecter la vie.<\/p>\n L’Assembl\u00e9e nationale et le S\u00e9nat sont parmi les lieux de d\u00e9bat.<\/p>\n Le 17\u00a0octobre\u00a02017, le d\u00e9put\u00e9 Olivier Falorni d\u00e9pose une\u00a0proposition de loi donnant le droit \u00e0 une fin de vie libre et choisie<\/a>. L’expos\u00e9 des motifs souligne qu’en France toutes les libert\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 conquises, une \u00e0 une, sauf celle de choisir sa mort. La loi vise \u00e0 cr\u00e9er une assistance m\u00e9dicalis\u00e9e active \u00e0 mourir.<\/p>\n Adopt\u00e9e par la commission des affaires sociales presque quatre ans apr\u00e8s et soutenue par des \u00e9lus de toutes tendances politiques, l’examen de la proposition de loi est bloqu\u00e9e (cinq d\u00e9put\u00e9s ont d\u00e9pos\u00e9 \u00e0 eux seuls pr\u00e8s de 2\u00a0500\u00a0amendements).<\/p>\n D’autres textes connaissent un sort similaire. Par exemple, la\u00a0proposition de loi visant \u00e0 \u00e9tablir le droit \u00e0 mourir dans la dignit\u00e9<\/a>, d\u00e9pos\u00e9 au S\u00e9nat par la s\u00e9natrice Marie-Pierre La\u00a0Gontrie en novembre\u00a02020, est retir\u00e9e de l’ordre du jour. Un des amendements d\u00e9pos\u00e9s souligne qu'\u00a0\u00bbil semble plus judicieux de s\u2019attacher \u00e0 appliquer la loi Leonetti-Claeys plut\u00f4t que de modifier les dispositions d\u00e9j\u00e0 applicables mais non encore appliqu\u00e9es<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n La commission des affaires sociales du S\u00e9nat souligne un \u00ab\u00a0mal mourir\u00a0\u00bb persistant en France, avec une l\u00e9gislation fran\u00e7aise de la fin de vie centr\u00e9e sur la s\u00e9dation et le soulagement de la douleur. La commission sugg\u00e8re de rendre effectif l’acc\u00e8s de tous aux soins palliatifs et \u00e0 l’accompagnement en fin de vie.<\/p>\n Les propositions de loi d\u00e9pos\u00e9es \u00e0 l’Assembl\u00e9e nationale depuis\u00a02017<\/p>\n Le 13 septembre 2022, le CCNE rendait son\u00a0avis sur la fin de vie<\/a>, ouvrant la voie \u00e0 \u00ab\u00a0une aide active \u00e0 mourir,\u00a0\u00e0 certaines conditions strictes avec lesquelles il appara\u00eet inacceptable de transiger<\/em>\u00ab\u00a0. Parmi ces conditions, celle que la demande soit exprim\u00e9e par \u00ab\u00a0une personne disposant d\u2019une autonomie de d\u00e9cision au moment de la demande, de fa\u00e7on libre, \u00e9clair\u00e9e et r\u00e9it\u00e9r\u00e9e, analys\u00e9e dans le cadre d\u2019une proc\u00e9dure coll\u00e9giale<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n Le m\u00eame jour, le pr\u00e9sident de la R\u00e9publique annon\u00e7ait la constitution d’une\u00a0Convention citoyenne sur la fin de vie<\/a>, pilot\u00e9e par le Conseil \u00e9conomique social et environnemental (CESE), et r\u00e9unissant 150 citoyennes et citoyens entre d\u00e9cembre\u00a02022 et mars\u00a02023.<\/p>\n Les propositions de la 8e session de la Convention sur la fin de vie<\/strong><\/p>\nLes soins palliatifs et l’accompagnement<\/h2>\n
Le droit \u00e0 une fin de vie digne et apais\u00e9e<\/h2>\n
La question de l’euthanasie et du suicide assist\u00e9 en d\u00e9bat<\/h2>\n
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